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"Mes filles sont des zombies": la détresse des parents d'enfants atteints de Covid long
Après avoir été déscolarisé une année entière, le fils de Cristina retourne quelques heures par semaine au collège depuis la rentrée. Mais en fauteuil roulant. L'adolescent de 13 ans, qui réside dans le Vaucluse, ne peut marcher plus d'une quinzaine de minutes. Un effort physique supplémentaire suffit à lui provoquer un malaise et à aggraver son état.
Le garçon est malade depuis mars 2020: sa mère et le médecin qui le suit désormais suspectent un Covid long. Après avoir enchaîné, voire cumulé, de nombreux symptômes - pulmonaires, gastriques ou encore dermatologiques - l'adolescent souffre toujours de tachycardie - 120 battements par minute au repos, 160 en se levant - de malaises post-effort et d'une grande fatigue. Il revient de loin.
"À un moment, il n'arrivait même plus à prononcer les mots un peu longs", témoigne pour BFMTV.com Cristina, qui a arrêté de travailler pour s'occuper de lui. "Mais il n'a jamais craqué."
"Ce qui le sauve, c'est de ne pas se projeter, de vivre au jour le jour. Moralement, il tient bon, c'est ce qui me fait avancer."
Cristina dit surtout avoir vécu une longue errance médicale. "Ça a été le parcours du combattant", avec de multiples prefessionnels de santé consultés pour tenter de comprendre et de soulager les symptômes de son fils. "C'est la loterie, ça dépend sur qui on tombe", résume la mère de famille, en charge des questions pédiatriques au sein de l'association de malades Covid long France après J-20.
"On ne comprend pas tout"
Chez les enfants, le Covid-19 reste une maladie bénigne dans l'immense majorité des cas. Si la Haute autorité de Santé (HAS) formule des recommandations pour le "diagnostic" et la "prise en charge" du Covid long chez l'adulte, rien n'est prévu pour les mineurs. L'instance reconnaît seulement le syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (Pims), une pathologie très rare observée chez des enfants qui ont contracté le Covid-19.
Pourtant, dans une note datant d'août dernier, le Conseil scientifique citait plusieurs études étrangères évoquant 4% à 13% d'enfants atteints de Covid long parmi ceux ayant contracté le Covid-19. À l'hôpital de la Timone, à Marseille, une cohorte d'adolescents touchés par le Covid-19 a été suivie lors de la première vague. Un an plus tard, 17% d'entre eux souffraient toujours de symptômes.
"On ne comprend pas tout", explique le professeur Éric Guedj à BFMTV.com. "C'est une maladie dont on ne connaît pas encore bien les mécanismes en jeu et on ne sait pas non plus la prendre en charge."
L'équipe de ce chef du service de médecine nucléaire des Hôpitaux universitaires de Marseille (AP-HM) pense avoir développé un outil permettant de diagnostiquer certains de ces cas de Covid long. Grâce à un examen d'imagerie médicale, il a mis en évidence des profils "hypométaboliques" - c'est-à-dire une baisse de l'activité de certaines zones du cerveau - chez certains de ces patients.
"Cela corrobore la parole du patient", estime le médecin. "Cela peut aider à faire reconnaître la souffrance mais aussi le handicap du patient. Cependant, ce n'est pas parce qu'il y aurait un examen cérébral normal qu'il n'y aurait pas de Covid long."
Des études contradictoires
Éric Guedj a ainsi remarqué des anomalies cérébrales chez deux tiers des 500 patients - dont le fils de Cristina - qu'il a suivis et qui souffrent de symptômes apparentés au Covid long. Des anomalies qui n'ont rien à voir avec celles qu'il a pu observer dans d'autres situations, affirme-t-il. Qu'il s'agisse de pathologies psychiatriques, de stress post-traumatique ou des conséquences du confinement.
"Ce n'est pas du tout comparable, ni en terme de région touchée ni en terme de sévérité", martèle-t-il. "Ces profils combinent une association de certaines régions du cerveau rarement touchées ensemble."
Mais une récente étude française, contestée par des patients et des médecins, assure que les symptômes persistants après l'infection au Covid-19 "sont plus souvent associés au fait de croire avoir été infecté" qu'avec une contamination confirmée en laboratoire.
La crise sanitaire "a eu un impact psychologique même chez les personnes non infectées par le SARS-Cov-2", répond d'ailleurs le ministère de la Santé, interrogé par BFMTV.com spécifiquement sur le Covid long pédiatrique.
"Il est parfois difficile de faire la part de ce qui revient à l'infection et de ce qui revient à la situation globale, chez les enfants comme chez les adultes", poursuit le ministère.
Pourtant, si le confinement a bien eu un effet négatif sur le cerveau, il est pour Eric Guedj sans rapport avec les impacts cérébraux observés chez les personnes souffrant de Covid long. Le spécialiste regrette ainsi la tendance de certains professionnels de santé à "psychologiser" ces maladies incomprises.
Il arrive que les symptômes de ces enfants soient en effet considérés comme des troubles psychiatriques. C'est ce qu'il s'est passé pour le fils cadet de Karyne, âgé de 12 ans. Le garçon a même été hospitalisé plusieurs semaines cet été dans un service psychiatrique à Bordeaux.
"On a vu un neuropédiatre, la consultation a duré cinq minutes pour nous dire qu'il ne croyait pas au Covid long pédiatrique", résume sa mère.
En plus de troubles intestinaux, de douleurs thoraciques, musculaires et articulaires, le garçon souffre d'une fatigue permanente. "Pendant deux mois, il a dormi vingt heures par jour", se souvient sa mère.
Et son comportement a changé: le garçon a souvent le regard perdu, il ne parvient plus à faire ses devoirs ou se concentrer. "Il me disait qu'il n'arrivait pas à écrire son prénom, qu'il ne savait pas comment faire. Quand je lui parlais, ça ne l'atteignait pas. Je lui demandais comment il se sentait, il me répondait: 'je ne sais pas'."
L'état de son fils fluctue, entre accalmies, améliorations et rechutes. En septembre 2020, il est censé reprendre en 5e. Sa mère tente de le remettre au collège à mi-temps. L'adolescent est rapidement épuisé. Le midi, il rentre chez lui, se couche et dort jusqu'au lendemain matin.
"Pour les médecins, l'hypersomnie, le brouillard cérébral, c'était une dépression du fait que mon fils ne voie plus son père. Ils lui ont aussi prescrit des antidépresseurs pendant trois mois, ça n'a rien changé."
Si la pédiatre Camille Brehin, membre du groupe de pathologie infectieuse pédiatrique au sein de la Société française de pédiatrie, assure à BFMTV.com que le Covid long pédiatrique représente "très peu de cas", elle reconnaît que le diagnostic est difficile: les symptômes peuvent être multiples, et "pas spécifiques" au Covid. "Il faut prendre le temps pour ne pas passer à côté d'une autre pathologie", insiste-t-elle.
Mais elle ajoute: "Il ne faut pas non plus simplifier ce que disent les familles". "L'erreur à ne pas faire, c'est de les envoyer chez le psy."
Camille Brehin, qui mène une étude chez les enfants hospitalisés pour Covid, encourage ainsi les familles à s'adresser au centre hospitalier le plus proche plutôt qu'à leur médecin traitant. "Ces patients ont besoin d'une prise en charge pluridisciplinaire." Le fils de Karyne est ainsi suivi par une orthophoniste qui le rééduque "comme s'il avait fait un AVC", explique sa mère. Cet habitué des compétitions de triathlon reprend aujourd'hui tout doucement la marche - pas plus d'une trentaine de minutes par jour.
Pour Cristina, membre de l'association Covid long France après J-20, le problème vient de la non connaissance et non reconnaissance de cette maladie par les institutions médicales françaises. Les noms des médecins qui reconnaissent la spécificité du Covid long pédiatrique s'échangent sous le manteau, notamment grâce aux réseaux sociaux et aux associations.
Certaines familles n'hésitent pas à traverser la France. Comme Isabelle*, qui réside en Haute-Loire, et a pris rendez-vous à plus de 400 km de chez elle pour ses deux cadettes de 15 et 18 ans. Impossible de trouver des professionnels de santé qui acceptent de les prendre en charge dans sa région, assure-t-elle. Ses deux filles étaient musiciennes, faisaient de l'escalade et de l'équitation.
Désormais, "ce sont des zombies", confie-t-elle à BFMTV.com. "Une vie normale, c'est inenvisageable pour elles", s'en attriste Isabelle.
L'aînée a dû retourner vivre chez ses parents, incapable de vivre seule dans sa chambre d'étudiante - il lui arrive de perdre le contrôle d'un de ses membres et de ne plus pouvoir bouger. La cadette en est encore à s'endormir sur ses devoirs au bout de tentre minutes. "On ne voit pas comment elle va pouvoir passer le bac, même en deux ans."
Contrairement à la France, certains pays reconnaissent et prennent en charge dans des services hospitaliers dédiés les enfants et adolescents atteints de Covid long. Au Pérou où Sylvie Taussig vit, "personne ne nous a jamais dit que c'était psychologique". "Le neuropédiatre est attentif à chaque changement de symptôme, il écoute ce que dit ma fille", assure la mère de famille, elle aussi malade. "Dans les certificats médicaux, ils écrivent 'covid long'."
Sa fille de 9 ans, qui "adorait lire et était du genre à apprendre des encyclopédies par cœur", vit désormais dans un épais brouillard cérébral, l'empêchant de retourner à l'école. "Tout à coup, c'est comme si elle disparaissait", résume-t-elle. "Je lui pose une question et il n'y a plus personne. (...) C'est comme si elle n'avait plus accès à sa mémoire. (...) Il ne faut pas s'aveugler, elle est aujourd'hui handicapée."
Lors d'un séjour en France, elle tente d'y faire soigner sa fille, confiante dans le système de santé. Elles rentrent bredouilles. "On est allé voir un neuropédiatre qui a dit que si ma fille avait mal à la tête, c'était parce que j'avais mal au ventre", explique-t-elle.
"On est allé aux urgences pour des douleurs abdominales, ma fille hurlait tellement elle avait mal. On nous a dit qu'elle n'avait rien, 'rentrez chez vous et prenez du Doliprane'."
Des familles se tournent donc vers l'étranger. "Certaines m'ont dit qu'elles avaient dû aller consulter en Suisse ou en Italie", illustre Cristina. Les Hôpitaux universitaires de Genève ont par exemple ouvert une consultation post-Covid pédiatrique. Sur 45 demandes, trois patients venaient de France voisine, assurent-ils à BFMTV.com. Le service a même écarté les demandes de quatre autres familles installées à Paris, Pau et Marseille, car leur "prise en charge repose essentiellement sur le suivi régulier".
En France, le diagnostic et la prise en charge de cette maladie pourraient prochainement évoluer. Interrogée par BFMTV.com, la HAS assure "suivre le sujet". Des recommandations spécifiques sur le Covid long pédiatrique sont annoncées pour les prochaines semaines.