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Quand la technologie permet à des patients entièrement paralysés de communiquer

Le casque interface porté par une personne valide.

Le casque interface porté par une personne valide. - Wyss Center

Une interface cerveau-ordinateur a permis à des personnes souffrant du syndrome d'enfermement complet de communiquer. Un bouleversement pour les scientifiques et les familles des patients.

Jusqu’à présent, ils étaient complètement murés dans le silence. Mais grâce au travail de scientifiques du Wyss Center for Bio and Neuroengineering à Genève en Suisse, quatre personnes atteintes d’un syndrome d’enfermement complet (locked in syndrome) à la suite de la maladie de Charcot ont pu communiquer et même se dire "heureuses" malgré leur affection.

Les scientifiques ont développé une interface cerveau-ordinateur basée sur l'observation du flux sanguin, son oxygénation et l’activité électrique au niveau cérébral.

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- © Plos Biology

Concrètement, des électrodes et divers capteurs ont été fixés sur un bonnet pour mesurer les changements à chaque question posée par l’équipe médicale. En parallèle, un programme informatique a appris à les décoder pour les associer à un oui ou à un non.

Pendant dix jours, des questions personnelles dont les réponses étaient précédemment connues (votre mari s’appelle Joachim, vous êtes née à Berlin, Paris est la capitale de l’Allemagne…) et des questions ouvertes ont donc été posée aux quatre patients. Ils devaient y répondre en pensée par oui ou non. Grâce aux premières questions, les scientifiques ont pu constater que le système fonctionnait et les patients répondant juste dans plus de 70% des cas, ce qui est plus que du hasard ou de la chance!

Une découverte digne d'une série d'anticipation

"Ces résultats impressionnants démentent ma propre théorie selon laquelle les personnes atteintes d’un syndrome d’enfermement complet sont incapables de communiquer, a déclaré le professeur Niels Birbaumer, un des participants à l’étude. (…) Si nous parvenions à reproduire cette étude auprès d’un plus grand nombre de patients, je pense que nous pourrions rétablir une communication utile pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives."

Quant aux questions ouvertes, elles ont permis de découvrir que les quatre patients étaient "heureux". Ils ont en effet tous répondu "oui" et ce de manière répétée à cette question. Un énorme soulagement pour les familles de ces personnes a ajouté le Pr Birbaumer.

En revanche, la fille de l’un des patients n’a pas dû apprécier la réponse de son père lorsqu’on lui a demandé si elle pouvait épouser son petit ami Mario: il a répondu "non" neuf fois sur dix ! Un événement que Charlie Brooker, le créateur de la série d'anticipation Black Mirror, n’a pas manqué de relever tellement il aurait constitué la chute idéale d'un épisode. 

Pour le Wyss Center, la prochaine étape est de s’appuyer sur les résultats de cette étude pour développer une technologie qui pourra être utilisée pour communiquer avec les personnes atteintes de paralysie, qu’elle ait été causée par une maladie neurodégénératives, un accident vasculaire cérébral ou une lésion de la moelle épinière.